«La vie peut basculer à tout moment» : un simple examen médical tourne au cauchemar pour une patiente

Stéphanie Pisciotta a été amputée en 2015 après avoir contracté une maladie nosocomiale en clinique. Aujourd’hui, elle se bat pour ses droits et veut sensibiliser les jeunes sur le sujet.

Six ans après avoir dû être amputée après un passage dans une clinique de Nîmes dans le Gard, Stéphanie Pisciotta, 46 ans, se bat pour faire reconnaître son handicap, comme elle l’a expliqué il y a quelques jours à nos confrères du Midi Libre . Elle raconte.

À lire aussiTours/infection nosocomiale: le CHU condamné

Tout a commencé le 16 octobre 2015, après une fibroscopie dans une clinique de Nîmes. «Dans la nuit du 16, je me suis réveillé avec des maux de ventre, de la fièvre jusqu’à 40°… Et à 5 heures du matin, j’ai été amenée aux urgences de la clinique.» Mise sous antidouleurs, les médecins n’arrivent pas à déterminer précisément la cause des souffrances de Stéphanie. «On m’a administré de la pénicilline alors que j’étais allergique», se souvient Stéphanie. Conséquence, son état s’est aggravé. Sur le point de mourir, Stéphanie est envoyée à l’hôpital deux jours plus tard.

À lire aussiLes infections nosocomiales ne cessent d’augmenter

«On a dit à ma famille que je ne passerais pas la nuit», raconte-t-elle. «Ensuite, j’ai été dans le coma, j’ai perdu 20 kilos… Mon estomac a nécrosé donc on me l’a enlevé (…) Et en novembre 2015, il a fallu m’amputer… Je suis restée huit mois en réanimation», ajoute Stéphanie. Après plusieurs mois de rééducation, notamment au Grau-du-Roi, elle a pu réapprendre à marcher grâce à des prothèses. Un dispositif qui coûte très cher et pour lequel son avocate, Maître Pascale Albenois, s’active afin que son coût soit pris en charge à l’avenir par la Sécurité sociale.

« On m’a administré de la pénicilline alors que j’étais allergique. »

VOIR AUSSI – Covid-19: le masque à l’école, un double handicap pour les sourds

Stéphanie souffre encore d’importantes douleurs au ventre qui impactent son quotidien. «Je ne peux pas manger certains aliments, dont les sodas ou les choses très sucrées, très chaudes ou très froides.» Elle a également pu réapprendre à conduire grâce à l’auto-école de Jean-Pierre Bangoura, la seule qui a accepté de lui venir en aide. Pour cela, un système a été conçu avec un prothésiste, reliant les bras de Stéphanie au volant par des aimants, assez forts pour conduire mais pas trop par sécurité.

Deux auxiliaires de vie se relaient à ses côtés dix heures par jour : Caroline, son amie, et sa sœur Marjorie. Après avoir vécu pendant deux ans chez ses parents à sa sortie de l’hôpital, Stéphanie Pisciotta s’est mise en quête d’un logement adapté, qu’elle a fini par trouver, «une maison, mais qui n’est pas adaptée, avec un étage». Le Covid-19 est venu bousculer ce retour à la vie. «Je suis vaccinée mais je limite mes déplacements, les personnes que je vois, j’applique les gestes barrières, je ne vais pas dans des lieux où j’aimais me rendre comme le cinéma (même si je peux avec le passe sanitaire)… Je le vis comme un deuxième enfermement, après celui de mon passage à l’hôpital.» Cela a allongé les délais de la procédure judiciaire lancée contre la clinique par Stéphanie et ses proches, toujours en cours.

Changer le regard des jeunes sur le handicap

Stéphanie Pisciotta a donc fait de son handicap une force. Ce qui la motive aujourd’hui, c’est l’association qu’elle souhaite créer sur le handicap, baptisée «Achilles sans talons», en référence au célèbre mythe et héros grec. «Je souhaite que les enfants d’aujourd’hui qui seront les adultes de demain apprennent à devenir respectueux des personnes en situation de handicap car la société nous montre qu’il y a grand besoin d’agir en ce sens et car la vie peut basculer à tout moment.» Ce qui n’est pas le cas, précise-t-elle, quand j’entends parfois «l’handicapé(e)», un terme réducteur et péjoratif. «Il y a des parents qui sont laxistes et d’autres non qui reprennent leurs enfants quand ils montrent du doigt. Moi, j’aimerais pouvoir intervenir dans les établissements pour pouvoir apprendre la tolérance notamment».

À lire aussiHandicapés à l’école: «L’Éducation nationale est en train de faire du sur-mesure»

Si des politiques sont déjà menées en ce sens à l’école, elle trouve que cela se limite trop souvent aux questions de violence, de harcèlement ou de discrimination alors que cela n’empêche pas les personnes en situation de handicap de se sentir souvent délaissées. «Ce que je voudrais, c’est que le handicap soit une vraie problématique prise en compte, sur l’accessibilité, mais aussi sur la question de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) pour les personnes en couple, ou les mots utilisés comme «invalides»», qui ne sont pas bienveillants selon elle.

Pour l’instant, Stéphanie n’a pas pris contact avec Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées au sujet de son association. Elle cherche des personnes pouvant l’aider * à monter son association. «Une personne m’a proposé son aide pour créer un site Internet. J’ai besoin d’aide pour les démarches administratives. On m’a dit qu’il fallait que je m’associe avec une personne valide, qui puisse m’assister.»


VOIR AUSSI – En larmes, le médecin de Maradona évoque un patient «ingérable» et assure n’avoir «rien à cacher»